Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina: una aproximación a las realidades de las personas con ELA y sus entornos de cuidado en el año 2023
DOI:
https://doi.org/10.18041/1900-3803/entramado.2.11557Palabras clave:
Cuidadores, Cuidadoras, Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, Encuesta, Trabajo de cuidados, Enfermedades poco frecuentes, Cobertura de saludResumen
Introducción. El objetivo del presente artículo es explorar y analizar las experiencias y realidades cotidianas del universo de las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus entornos de cuidado en Argentina en 2023. Metodología. Se presentan los resultados de una encuesta autoadministrada online realizada en los meses de mayo a julio de 2023 a personas con ELA y a cuidadores/as principales. El estudió contó con la participación de 111 personas: 56 con diagnóstico de ELA y 55 cuidadores/as principales. Resultados y discusión. El 71,7% de las personas con diagnóstico de ELA encuestadas considera insuficientes los ingresos de su hogar para afrontar sus gastos. Arribar al diagnóstico correcto demora en la mayoría de los casos más de un año. Los/as cuidadores/as principales encuestados/as soportan grandes cargas de trabajo de cuidados que, en la mayoría de los casos, supera las 8 horas diarias. Además, muestran mayores niveles de agotamiento, desánimo, nerviosismo y malestar que las personas con ELA que participaron del estudio. Quienes asumen el rol de cuidadores/as principales son, en su mayoría, mujeres, lo cual coincide con la evidencia aportada por el campo de los cuidados, en donde se señala la estrecha relación que existe entre el género y el trabajo de cuidados. Se evidencia la situación acuciante que las personas con ELA y sus cuidadores/as atraviesan tanto en el plano económico como en el de la salud física y emocional. Conclusiones. Con base en los hallazgos del estudio, se ofrecen un conjunto de consideraciones y recomendaciones destinadas a informar el diseño de políticas y acciones dirigidas a mejorar la situación de las personas con ELA y de quienes asumen el rol de cuidadores/as principales. Asimismo, se identifican posibles futuras líneas de investigación que permitirían ampliar y profundizar los hallazgos aquí expuestos.
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