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Injusticia Epistémica en el contexto de la salud: cuestionando la exclusión del conocimiento situado

Autores/as

  • Jenny Paola Becerra Castro Universidad de Tarragona, Rovira I Virgili.

DOI:

https://doi.org/10.18041/2215-8944/academia.22.8914

Palabras clave:

Injusticia epistémica, Encefalomielitis Miálgica, Ciencia Participativa, Conocimiento Situado, Biopoder, Violencia epistémica

Resumen

Durante más de un siglo la medicina occidental ha optado por una relación médico-paciente en la que este último se concibe como un sujeto pasivo que escasamente participa en la comprensión e ideas explicativas de las alteraciones de salud que lo aquejan. En este artículo se presenta cómo la tradición de la ciencia y práctica clínica vertical puede violentar, invalidar y tergiversar la representación de pacientes, especialmente propensos al prejuicio y discriminación. Esta discusión da lugar a los fenómenos de injusticia y violencia epistémica y se profundiza a través de un caso específico: el modelo biomédico/psiquiátrico de la Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) mostrando qué consecuencias puede haber si la interpretación médica rechaza el testimonio que proviene del conocimiento situado del paciente. Finalmente, se explica la importancia y ventajas epistémicas del conocimiento situado para ofrecer una alternativa de cambio basada en la ciencia y medicina participativa que permita disminuir la injusticia epistémica en la práctica clínica, académica y gubernamental, a través de la inclusión del conocimiento encarnado y los saberes profanos.

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Referencias

#Me Action. (9 de septiembre de 2021). meaction.net. Obtenido de https://www.meaction.net/about/

A Sulik, G. (2009). Manejo de la incertidumbre biomédica: la identidad tecnocientífica de la enfermedad. Revista Socio Health illn, 31(7), 1059-1076. doi:doi: 10.1111 / j.1467-9566.2009.01183.x

Abramson, K. (2014). Encendiendo Las Luces de Gaslighting. Revista Perspectivas Filosoficas, 28(1), 1-30. doi:https://doi.org/10.1111/phpe.12046

Allen, A. (2017). Poder / Conocimiento / resistencia: Foucault y la injusticia epistémica. En Taylor, & Francis, El manual de injusticia epistémica de Routledge (págs. 187-194). New york: Editorial Pennstate. doi:https://doi.org/10.4324/9781315212043

Antony, A. (28 de julio de 2019). Me and the perils of internet activism. The Guardian. Obtenido de https://www.theguardian.com/society/2019/jul/28/me-perils-internet-activism-michael-sharpe-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-pace-trial

Asbring, P., & Narvanen, A.-L. (2002). Experiencias de estigma de las mujeres en relación con el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Revista Qual Health Res, 12(2), 148-160. Obtenido de 10.1177/104973230201200202

Bailey, A. (2018). "Sobre la ira, el silencio y la injusticia epistémica". Revista Suplemento 84 del Real Instituto de Filosofía(-), 93-115. doi:10.1017 / S1358246118000565

Baken, D. M., Shane, T. H., Bimler, D. L., & Ross, J. K. (2018). Stigma in Myalgic Encephalomyelitis and its association with functioning. Revista Faigue: Biomedicine, Health & Behavior, 6, 30-40. doi:https://doi.org/10.1080/21641846.2018.1419553

Barcelona, H. S. (Dirección). (2020). Webinar: proyecto sobre síndrome de Kabuki en Rare Commons [Película]. Obtenido de https://www.youtube.com/watch?v=75v1IEaByAE&ab_channel=HospitalSantJoandeD%C3%A9uBarcelona

Battaly, H. (2017). Injusticia testimonial, vicio epistémico y vicio epistemológico. En K. Medina, & G. Pohlhaus, El manueal de injusticia epistémica de Routledge (pág. 456). Londres: Routledge. doi:https://doi.org/10.4324/9781315212043

Bernand, P. C. (2017). Reclamaciones del ensayo PACE para la recuperación en encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: ¿verdadero o falso? Es hora de una revisión independiente de la metodología y los resultados. Revista Health Psychol, 22(9), 1187-1191. doi:doi: 10.1177 / 1359105317703786

Blease, C., & Geraghty, K. (2018). ¿Son las organizaciones de pacientes con EM / SFC “militantes” ?: Protesta de pacientes en una controversia médica. Revista Journal Of Bioethical Inquiry, 15(3), 393-401. doi:https://doi.org/10.1007/s11673-018-9866-5

Blease, C., Carel, H., & Geraghty, K. (2017). Injusticia epistémica en los encuentros sanitarios: evidencia del síndrome de fatiga crónica. Revista J Med Ética, 43(8), 549-557. doi:10.1136 / medethics-2016-103691

Broom, D. H., & Woodward, R. V. (1996). Reconsideración de la medicalización: hacia un enfoque colaborativo de la atención. Revista Sociología de la salud y la enfermedad, 18(3), 357-378. doi:https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10934730

Byskov, M. F. (2021). What Makes Epistemic Injustice an “injustice”? Revista Jornal of Social, 52(1), 114-131. doi:https://doi.org/10.1111/josp.12348

Cameron Hay, M. (2010). Sufrimiento en un mundo productivo: enfermedad crónica, visibilidad y el espacio más allá de la agencia. Revista Etnólogo Estadounidense, 37(2), 259-274. doi:https://doi.org/10.1111/j.1548-1425.2010.01254.x

Campbell, C., Scott, K., Skoval, M., Madanhire, C., & Nyamukapa, C. (2015). ¿Un buen paciente? Cómo las nociones de 'un buen paciente' afectan las relaciones entre el paciente y la enfermera y la adherencia al TAR en Zimbabwe. Revista Enferemdades Infecciosas de BMC, 15(-), 404. doi:https://doi.org/10.1186/s12879-015-1139-x

Carel, H., & Kidd, I. J. (2014). Injusticia epistémica en la salud: un análisis filosófico. Revista Philos de atención médica, 17(4), 529-540. doi:doi: 10.1007 / s11019-014-9560-2

Carel, H., & Kidd, I. J. (2017). Injusticia epistémica en la medicina y la asistencia sanitaria. En J. I. Kidd, J. Medina, & J. Pohlhaus, El manual de injusticia epistémica de Routledge (págs. 336-347). Londres: Editorial Routledge.

Chakravorty Spivak, G. (2003). ¿Puede Hablar el Subalterno? Revista Colombiana de Antropología, 39, 297-364. Obtenido de https://www.redalyc.org/pdf/1050/105018181010.pdf

Correa-Urquiza, M. (2014). La irrupción posible del saber profano. Hacia una construcción colectiva del conocimiento en saludmental. Revista Temps d¨ Educació, 47, 63-75. Obtenido de https://www.researchgate.net/publication/275347251_La_irrupcion_posible_del_saber_profano_Hacia_una_construccion_colectiva_del_conocimiento_en_salud_mental

Correa-Urquiza, M. (2018). La condición del diálogo. Saberes profanos y nuevos contextos del decir. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatria, 38(134), 567-585. doi:https://dx.doi.org/10.4321/s0211-57352018000200012

Crichton, P., Carel, H., & Kidd, I. J. (2017). Injusticia epistémica en psiquiatría. Revista Bj Psych Bulletin, 41(2), 65-70. doi:https://doi.org/10.1192/pb.bp.115.050682

Csordas, T. (2011). Fenomenología Cultural. Encarnación: agencia, diferencia sexual y enfermedad. En E. Frances, & Mascia-Lees, Un compañero de la antropología del cuerpo y la encarnación (págs. 137-156). New York: Editorial Blackwell Publishing Ltd. doi:https://doi.org/10.1002/9781444340488.ch8

Dag, Á., & Westin, S. (2008). ¿Tienen las enfermedades una jerarquía de prestigio? Una encuesta entre médicos y estudiantes de medicina. Revista Soc Sci Med, 66(1), 182-188. doi:doi: 10.1016 / j.socscimed.2007.07.003

Deary, V., Chalder, T., & Sharpe, M. (2007). The cognitive behavioural model of medically unexplained symptoms: a theoretical and empirical review. Revista Clin Psychol, 27(7), 781-797. doi:10.1016/j.cpr.2007.07.002

Dickson, A., Knussan, C., & Flowers, P. (2007). El estigma y la experiencia de deslegitimación: un análisis fenomenológico interpretativo de las personas que viven con el síndrome de fatiga crónica. Revista Psicología y Salud, 22(7), 851-867. doi:10.1080 / 14768320600976224

Dickson, A., Knussen, C., & Flowers, P. (2008). Ésa era mi antigua vida; Es casi como una vida pasada ahora ': crisis de identidad, pérdida y ajuste entre las personas que viven con el síndrome de fatiga crónica. Revista Psicología y Salud, 23(4), 459-476. doi:10.1080 / 08870440701757393

Dotson, K. (2011). Seguimiento de la violencia epistémica, seguimiento de las prácticas de silenciamiento. Revista Hipatia, 26(2), 236-257. doi:https://doi.org/10.1111/j.1527-2001.2011.01177.x

Dumir, J. (2006). Enfermedades por las que tienes que luchar para conseguir: Hechos como fuerzas en enfermedades inciertas y emergentes. Revista Ciencias Sociales y Medicina, 62(3), 577-590. doi:10.1016 / j.socscimed.2005.06.018

Edwards, J. (2017). La respuesta del equipo de PACE muestra un desprecio por los principios de la ciencia. Revista de Psicología de la salud, 22(9), 1155-1158. doi:https://doi.org/10.1177/1359105317700886

Ellingson, L. L. (2006). Conocimiento incorporado: escribiendo los cuerpos de los investigadores en la investigación cualitativa en salud. Revista Investigación en salud cualitativa, 16(2), 298-310. doi:https://doi.org/10.1177/1049732305281944

Fricker, M. (2017). Injusticia Epistémica (1 ed.). Madrid: Editorial Herder Editorial.

Galtung, J. (2016). La violencia cultural, estructural y directa. Cuadernos de Estrategia(183), 147-168. Obtenido de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5832797

Geraghty, K., & Blease, C. (2019). Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica y el modelo biopsicosocial: una revisión del daño y la angustia del paciente en el encuentro médico. Revista Rehabilitación de discapacitados, 41(25), 3092-3102. doi:10.1080 / 09638288.2018.1481149

Geraghty, K., Jason, L., & Sunnquist, M. (2019). El 'modelo cognitivo conductual' del síndrome de fatiga crónica: crítica de un modelo defectuoso. Revista de Psicología de la Salud, 6(1), 1-14. doi:https://doi.org/10.1177/2055102919838907

Glije, A., Soderlund, A., & Malterud, K. (2088). Obstrucciones para la atención de calidad experimentadas por pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC): un estudio de caso. Revista Paciente Educ Couns, 73(1), 36-41. Obtenido de https://neuro.unboundmedicine.com/medline/citation/18486415/Obstructions_for_quality_care_experienced_by_patients_with_chronic_fatigue_syndrome__CFS___a_case_study_

Goldberg, S. (2019). Injustias epistémicas y daño social epistémico. En N. Daukas, El manuel de epistemología social de Routledge (págs. 213-223). New York: Editorial Routledge.

Grasswick, H. (2019). Injusticia Epistemica en la ciencia. En N. Daukas, Justicia e injusticia epistémicas (págs. 313-324). New York: Editorial Routledge.

Han, B. (2016). Topología de la violencia: El sujeto de rendimiento y lainternalización de lo violento (1 ed.). Barcelona: Editorial Herder. Obtenido de http://www.scielo.org.mx/pdf/enclav/v11n22/1870-879X-enclav-11-22-00129.pdf

Ho, A. (2011). Confiar en expertos y humildad epistémica en discapacidad. Revista Internacional de enfoques feministas de la bioética, 4(2), 102-123. doi:10.3138 / ijfab.4.2.102

Hofmann, B. (2002). Sobre la tríada enfermedad, dolencia y dolencia. Revista Med Philos, 27(6), 651-673. doi:10.1076 / jmep.27.6.651.13793.

Horton-Salway, M. (2002). El razonamiento biopsicosocial en las narrativas de casos de los médicos de cabecera: la construcción discursiva de las identidades de los pacientes con EM. Revista Interdisciplinaria para el estudio social de la salud, 6(4), 401-421. doi:https://doi.org/10.1177/136345930200600401

Hurtado Maya, A., Heredia Ríos, E., & Echeverry Herrera , J. A. (2020). Inclusión laboral en el sector público y privado de las personas con discapacidad en el municipiode pereiradesde el año 2000 hasta el 2016. Revista Academia & Derecho, 11(21), 1-22. Obtenido de http://www.unilibrecucuta.edu.co/ojs/index.php/derecho/article/view/503/473

Johannesen, J. (2018). The trouble with PPI (Public and Patient Involvement). Cochrane Coloquium (págs. 1-13). Edinburgh UK: Keynote. Obtenido de https://www.researchgate.net/publication/328102498_The_trouble_with_PPI_Public_and_Patient_Involvement_-_Keynote_Cochrane_Colloquium_Edinburgh_2018

Johnson, C. (23 de julio de 2015). Un gran mito sobre la medicina: sabemos cómo funcionan las drogas. Harvard Medical School. Obtenido de https://hms.harvard.edu/news/one-big-myth-about-medicine-we-know-how-drugs-work

Jutel, A. (2010). Síntomas médicamente inexplicables y la etiqueta de la enfermedad. Revista Teoría social y salud, 8, 229-245. Obtenido de https://link.springer.com/article/10.1057/sth.2009.21

Karfakis, N. (2018). La biopolítica del CFS / ME. Revista Stud Hist Philos Biol Biomed Sci, 70, 20-28. doi:doi: 10.1016 / j.shpsc.2018.05.009

Kelland, K. (13 de marzo de 2019). Los activistas en línea nos están silenciando, dicen los científicos. Reuters. Obtenido de https://www.reuters.com/investigates/special-report/science-socialmedia/

Kelleher, D., Gabe, J., & Williams, G. (2006). Medicina Desafiante (2 ed.). Oxford: Editorial Routledge.

Kidd, I. J., & Carel, H. (2018). Healthcare Practice, Epistemic Injustice, and Naturalism. En S. Barker, Harms and Wrongs in Epistemic Practice (págs. 123-135). New York: Editorial Wellcome Trust.

Lian, O., & Robson, C. (2017). "Es increíble lo mucho que he tenido que luchar". Negociar la incertidumbre médica en los encuentros clínicos. Revista Internacional de Estudios Cualitativos sobre Salud y Bienestar, 12, 1-13. Obtenido de 10.1080 / 17482631.2017.1392219

Lidbury, B., & Fisher, P. (2020). Perspectivas biomédicas que informan el diagnóstico de EM / SFC. Revista Diagnostico, 10(2), 92. doi:doi: 10.3390 / diagnostics10020092

Lupton, D. (2003). Meicine as Culture: Illness, Disease and the Body in Western Societies (1 ed.). Cataluña: Editorial Sage. Obtenido de https://books.google.ad/books?id=q2CfjSHhikAC&hl=ca&source=gbs_citations_module_r&cad=6

Martinez-Hernáez, A. (2008). Antropología médica: teorias sobre la cultura, el poder y la enfermedad (1 ed.). Madrid: Editorial Anthropos.

Masana, L. (2011). Enfermedades crónicas invisibles dentro de cuerpos aparentemente sanos. En S. Fainzang, & C. Haxaire, De cuerpos y síntomas. Perspectivas antropológicas sobre su tratamiento médico y social (págs. 127-149). Tarragona: Editorial URV.

McEvedy, C., & Barba, A. (1970). Concepto de encefalomielitis miálgica benigna. Revista Papeles y Originales(-), 11-15. doi:https://doi.org/10.1136/bmj.1.5687.11

McKinoon, R. (2017). Aliados que se portan mal: Gaslighting como injusticia epistémica (1 ed.). Londres: Editorial Routledge.

McManimen, S., McClellan, D., Stoothoff, J., & Jason, L. (2018). Effects of unsupportive social interactions, stigma, and symptoms on patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Revista Community Psychol, 46(8), 959-971. doi:10.1002/jcop.21984

McManimen, S., McClellan, D., Stoothoff, J., Gleason, K., & Jason, L. (2019). Dismissing chronic illness: A qualitative analysis of negative health care experiences. Revista Health Care Women Int, 40(3), 241-258. doi:doi: 10.1080/07399332.2018.1521811

Moss-Morris, R., Spence, M., & Hou, R. (2011). El camino de la fiebre glandular al síndrome de fatiga crónica: ¿Puede el modelo cognitivo conductual proporcionar el mapa? Revista Medicina psicológica, 41(5), 1099-1107. doi:10.1017 / S003329171000139X

Myalgic Encephalomyelitis and the medical encounter. (1997). Revista Sociology of Health & Illness, 19(2), 1-25. doi:https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10934404

Naviaux, R. (2019). Características metabólicas y regulación del ciclo de curación: un nuevo modelo para la patogénesis y el tratamiento de enfermedades crónicas. Revista Mitocondría, 46, 278-297. doi:10.1016 / j.mito.2018.08.001

Nelson, M., Buckley, J., Thomson, R., Clark, D., Kwiatek, R., & Davison, K. (2019). Sensibilidad diagnóstica de la prueba de esfuerzo cardiopulmonar de 2 días en encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica. Revista Ensayo Clínico, 17(1), 80-85. doi:10.1186 / s12967-019-1836-0

Nettleton, S., O"Malley, L., Watt, I., & Duffey, P. (2004). Enfermedad enigmática: relatos de pacientes que viven con síntomas médicamente inexplicables. Revista Teoría Social y Salud, 2, 47-66. doi:https://doi.org/10.1057/palgrave.sth.8700013

O"Leary, D. (2019). Clasificación ética de ME / CFS en el Reino Unido. Revista Bioética, 33(6), 716-722. doi:doi: 10.1111 / bioe.12559

O´Leary, D. (2019). Una muestra preocupante de indiferencia médica: respuesta a 'Síndrome de fatiga crónica y un enfoque de la atención centrado en la enfermedad: controversia, moralidad y paradoja. Revista Medical humanities, 46(4), 50-62. doi:http://dx.doi.org/10.1136/medhum-2019-011743

O°Leary, D. (2020). El pantano metafísico de la medicina: cómo la confusión sobre el dualismo amenaza la salud pública. Revista Synthese(-), 1-29. doi:https://doi.org/10.1007/s11229-020-02869-9

Proal, A. (7 de diciembre de 2017). Entrevista con el neurocientífico Michael VanElzakker: nervio vago, EM / SFC, infección latente y más. Obtenido de Microbe Minded: http://microbeminded.com/2017/12/07/interview-with-neuroscientist-michael-vanelzakker-vagus-nerve-mecfs-latent-infection-and-more/

Raine, R., Carter, S., Sensky, T., & Black, N. (2004). Percepciones de los médicos generales sobre el síndrome de fatiga crónica y creencias sobre su manejo, en comparación con el síndrome del intestino irritable: estudio cualitativo. Revosta Estudio Comparativo, 328(7452), 1354-1357. doi:doi: 10.1136 / bmj.38078.503819.EE

Scrutton, A. (2017). Injusticia epistémica y enfermedad mental. En J. I. Kidd, J. Medina, & G. Pohlhaus, El manuel de injusticia epistémica de Routledge (págs. 145-158). New York: Editorial Routledge.

Shapiro, J. (2018). "Violencia" en medicina: necesaria e innecesaria, intencionada y no intencionada. Revista Filosofica, Ética y Humanidades en Medicina, 13(7), 50-62. doi:https://doi.org/10.1186/s13010-018-0059-y

Sharpe, M., & Greco, M. (2018). El síndrome de fatiga crónica y un enfoque de la atención centrado en la enfermedad: controversia, moralidad y paradoja. Revista Medical Humanities(-), 183-187. doi:http://dx.doi.org/10.1136/medhum-2018-011598

Sherman, B. R. (2015). No hay justicia (testimonial): por qué la búsqueda de una virtud no es la solución a la injusticia epistémica. Revista Epistemología Social, 30(3), 229-250. doi:https://doi.org/10.1080/02691728.2015.1031852

Shorter, E. (1993). From Paralysis to Fatigue: A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era (1 ed.). New York: Editorial The Free Press.

Solve M.E. (10 de agosto de 2021). Defensa y empoderamiento de ME / CFS. Obtenido de solvecfs.org: https://solvecfs.org/advocacy/

Stanford Encyclopedia of Philosophy. (9 de agosto de 2020). Feminist Epistemology and Philosophy of Science. Obtenido de plato.stanford.edu: https://plato.stanford.edu/entries/feminism-epistemology/

Staudigl, M. (2013). Phenomenologies of Violence (Studies in Contemporary Phenomenology) (1 ed.). New York: Editorial Brill.

Stewart, B., & Freeman, L. (2018). Microagresiones en Medicina Clínica. Revista Kennedy Inst Ethics, 28(4), 411-449. doi:10.1353 / ken.2018.0024

Surawy, C., Hackmann, U., Hawton, K., & Sharpe, M. (1995). Síndrome de fatiga crónica: un enfoque cognitivo. Revista Reportes del caso, 33(5), 535-544. doi:doi: 10.1016 / 0005-7967 (94) 00077-w

Swee-Lin Tan, S. (2017). Búsqueda de información de salud en Internet y la relación médico-paciente: una revisión sistemática. Revista Med Internet Res, 19(1), 9-18. doi:10.2196 / jmir.5729

Teo, T. (2011). Empirical Race Psychology and the Hermeneutics of Epistemological Violence. Revista JSTOR, 34(3), 237-255. Obtenido de https://www.jstor.org/stable/41478664

Varul Zick, M. (2010). Talcott Parsons, el papel de los enfermos y las enfermedades crónicas. Revista Cuerpo y Sociedad, 16(2), 72-94. doi:https://doi.org/10.1177/1357034X10364766

Vercoulen, J., Swanink, C., Galama, J., Fennis, J., & Jongen, P. (1998). La persistencia de la fatiga en el síndrome de fatiga crónica y la esclerosis múltiple: desarrollo de un modelo. Revista Psychosom Res, 45(6), 507-517. doi:doi: 10.1016 / s0022-3999 (98) 00023-3

Wessely, S. (1997). Síndrome de fatiga crónica: ¿una enfermedad del siglo XX? Revista Salud del entorno laboral de Scand J, 23(3), 17-34. Obtenido de https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9456063/

Wing Sue, D. (2010). Microagresiones y marginalidad: manifestación, dinámica e impacto (1 ed.). Oxford: Editorial Wiley.

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Publicado

2022-07-08 — Actualizado el 2022-08-19

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Número

Núm. 22 (2021)

Sección

Artículos

Cómo citar

Injusticia Epistémica en el contexto de la salud: cuestionando la exclusión del conocimiento situado (J. P. Becerra Castro , Trans.). (2022). Academia & Derecho, 12(22). https://revistas.unilibre.edu.co/index.php/academia/article/view/8914 (Original work published 2022)