El cuidado es tema central de las agendas públicas en varios países de América Latina, impulsado tanto por los movimientos sociales feministas que promueven la igualdad de género, como por los avances normativos que reconocen el derecho al cuidado y fomentan la generación de políticas orientadas a reconocer, remunerar, redistribuir, representar y reducir el trabajo del cuidado, ejercido principalmente por mujeres (Batthyány, 2024). Sin embargo, a nivel social y político, las poblaciones a quienes se les ha focalizado como personas que requieren prioritariamente algún tipo de cuidado también se han pronunciado, para que desde el marco de la justicia social no se les vulnere derechos ganados; tal como es el caso de la población con discapacidad, quienes han abanderado el derecho a la autonomía e independencia, a no ser vistos y señalados como una carga, ni a profundizar el cuidado familiarizado de manera generalizada (Jaramillo Ruiz et al., 2023).

En este contexto, la literatura especializada evidencia diversas posturas y puntos de vista respecto a los horizontes comunes que deberían alcanzarse (Pautassi, 2007). A partir del reconocimiento de la organización social del cuidado —representada como un diamante, en el cual se ubican actores principales como deben ser; los estados, el mercado, las comunidades y las familias responsables de la provisión de cuidados de forma equitativa y no solo las familias y dentro de estas las mujeres quienes asuman la responsabilidad como mandato inherente— (Zibecchi, 2022), los movimientos sociales feministas demandan el derecho al cuidado y la generación de políticas de cuidado en el contexto de América Latina y el Caribe. Estas políticas buscan mejorar las condiciones de vida tanto de las mujeres como de las personas que reciben cuidados de manera focalizada por los programas sociales, promoviendo que se genere una sociedad cuidadora que descentralice el mercado como eje de la organización social, para ubicar a los cuidados (Batthyány, 2024).

No obstante, como advierten algunos autores, desde las comprensiones críticas de la discapacidad se señala la falta de cuestionamiento al modelo piramidal del cuidado, que desde el lugar de las dependencias en las corporeidades que no se ajustan a la imperante funcionalidad y completitud morfológica, se instaura una lógica capacitista promulgada por cuidadoras(es) en donde: “Tú eres el discapacitado, no yo. Tú me necesitas, yo a ti no. Tú cuerpo es el deficiente, no el mío. Yo no soy el dependiente, tú sí” y en ese marco las relaciones de poder que se fundan se niegan derechos de autonomía (Ramírez, 2018). Esta problemática se vuelve aún más compleja cuando se aborda desde el punto de vista económico y socio legal el cuidado interdicto de sujetos con la condición de Síndrome de Down.

Por tanto, en este artículo, a partir de las reflexiones generadas por profesionales de la salud interesados en las complejidades del cuidado, tiene como objetivo analizar las comprensiones actuales y las tensiones en discusión sobre el cuidado, especialmente cuando este es interceptado por las miradas críticas de la discapacidad. Se propone reflexionar desde el marco legal y normativo que promulga la justicia social, reconociendo que avanzar hacia una sociedad cuidadora implica comprender la interseccionalidad no desde una perspectiva única, sino amplia y compleja, considerando los panoramas socioculturales que predominan en nuestras formas de relacionarnos y de cuidar.

Como punto de partida, autoras como Batthyány (2024) señalan que el cuidado, en América Latina, ha venido reconfigurándose en los últimos veinte años, tanto en su comprensión como en su visibilización frente a las políticas públicas, debido al auge de los movimientos sociales feministas que han problematizado y discutido el lugar que se le delega en la estructura social.

En concordancia con lo anterior, otras autoras destacan el cuidado como un concepto polisémico, que se puede entender de diversas formas. En este sentido Hernández Pérez et al. (2023) mencionan que, desde la ética, el cuidado se comprende a partir del reconocimiento de la interdependencia y vulnerabilidad del ser humano, condiciones que nos hacen requerir cuidado a lo largo de la vida. Desde la expresión corporal, el cuidado se relaciona con la salud, el bienestar y el contacto físico, que se da tanto en el cuidado formal e informal. Desde la perspectiva laboral, se enfatiza la feminización del cuidado, su invisibilización y desvalorización, tanto en aquellos cuidados que han sido remunerados como los que no. Finalmente, desde lo político, el cuidado se entiende como una dimensión de la organización social que determina relaciones de poder y responsabilidades atribuidas a distintos actores sociales y la justicia.

Derivado de esta amplia comprensión, algunos textos reportan una tipificación de los cuidados, entendiéndolos como aquellas actividades humanas, remuneradas o no, que satisfacen las necesidades básicas de los individuos, garantizan el mantenimiento físico y emocional de otras personas y permiten la interacción con el entorno (Herrera-Idarraga et al., 2020).

Asimismo, se clasifica el trabajo de cuidado en tres tipos: directo, indirecto y pasivo. El cuidado directo involucra la interacción inmediata entre las personas que reciben cuidados y quienes se los proveen, incluyendo el cuidado a personas con discapacidad; el cuidado indirecto refiere a actividades que permiten satisfacer necesidades básicas pero no requieren la presencia directa, tales como son las tareas domésticas; y el cuidado pasivo comprende las actividades que van en función de la planificación, seguimiento y monitoreo constante de la persona que provee cuidados (Herrera-Idarraga et al., 2020).

En Colombia, se ha identificado que 32,2 millones de personas realizan actividades de trabajo de cuidado no remunerado (DANE, 2020). De estas, 19,5 millones son mujeres, lo que representa el 90,3 % de las mujeres mayores de 10 años, frente a 12,7 millones de hombres que corresponde a 63,0 % de los hombres en esta misma edad. A nivel nacional, las mujeres dedican en promedio 7 horas y 44 minutos diarios al trabajo de cuidado no remunerado, frente a 3 horas y 6 minutos que dedican los hombres, datos que evidencian la persistente brecha de desigualdad de género que hay frente al cuidado.

Así mismo, la ONU Mujeres y el DANE (2020), reafirman que dos terceras partes de las personas que proveen cuidados son mujeres (67.7%) indicando que:

Estos datos demuestran la tendencia hacia la feminización del cuidado, evidenciando que esta actividad recae principalmente sobre las mujeres a lo largo del curso de la vida y con una proporción mayoritaria en comparación a los hombres.

Adicionalmente, sobre quienes están siendo receptores de cuidados se enuncia que:

Estas cifras demuestran la alta demanda de cuidados directos hacia la población en situación de dependencia funcional y/o personas con discapacidad, lo cual trae unos impactos sobre las vidas de las mujeres cuidadoras, pero también de quienes reciben estos cuidados. Cabe mencionar que, las políticas públicas y programas sociales han focalizado su acción en las personas que reciben los cuidados a partir de la mirada de los Estados de Bienestar, con concepciones paternalista y subsidiarias que definen quienes deben ser cobijados por el estado, y pocas veces se procura fortalecer sus posibilidades de agencia (Cetré, 2023; Pautassi, 2007).

Respecto a la calidad de vida, algunas narrativas de madres cuidadoras de niños y niñas con discapacidad refieren que, frente a las políticas de estado son invisibilizadas. Además, reportan dificultades para acceder al mercado laboral o agenciar su participación política en el espacio público. En el ámbito privado, las dinámicas familiares también pueden verse afectadas, al recaer de manera casi exclusiva sobre ellas la responsabilidad del cuidado, generando tensiones significativas (Herrera, 2016).

El cuidado de personas con discapacidad es una tarea compleja que recae predominantemente sobre las mujeres, quienes asumen la responsabilidad de atender las necesidades físicas, emocionales y sociales de sus familiares. Este fenómeno no solo refleja la asignación tradicional de roles de género, sino que también exacerba las desigualdades en términos de salud, bienestar y oportunidades socioeconómicas para las cuidadoras (Fonseca, 2020). Reflexionar sobre el impacto en las cuidadoras de personas con discapacidad revela la necesidad de transformar las políticas y las prácticas sociales que perpetúan estas dinámicas.

El impacto del cuidado en la salud física y mental de las cuidadoras es significativo: estudios han demostrado que las cuidadoras, en comparación con la población general, son más propensas a presentar trastornos musculoesqueléticos, fatiga crónica, estrés y depresión, debido a la constante demanda física y emocional del cuidado prolongado (Pinquart & Sörensen, 2003).

La carga emocional y psicológica se intensifica debido a la naturaleza continua e impredecible del cuidado de personas con discapacidad, que demanda una atención casi permanente y deja escasas oportunidades para el descanso o el autocuidado (Salazar-Torres et al., 2019).

En el ámbito socioeconómico, el trabajo de cuidado no remunerado de personas con discapacidad tiene un impacto directo sobre la capacidad de las mujeres para integrarse plenamente en el mercado laboral (DANE, 2020). Esta labor, en muchos casos carece de reconocimiento económico, obliga a muchas mujeres a reducir sus horas de trabajo o incluso a dejar sus empleos, lo que deteriora su independencia financiera y restringe sus oportunidades de crecimiento profesional (Colombo et al., 2011). Este fenómeno, conocido como la "doble carga", limita la autonomía económica de las cuidadoras, especialmente en contextos donde no existe un apoyo social o económico adecuado para quienes realizan estas tareas (Jiménez Moreno et al., 2020).

Desde una perspectiva feminista, resulta esencial reconsiderar la ética del cuidado y reconocerlo como una tarea clave para la sostenibilidad de la vida y el bienestar social. Este enfoque busca visibilidad al trabajo de cuidado como una responsabilidad compartida entre el Estado, la comunidad y los hombres, y no exclusivamente de las mujeres. Asimismo, se plantea que el cuidado de personas con discapacidad debe ser valorado, remunerado y respaldado mediante políticas públicas que ofrezcan servicios de asistencia accesibles, licencias laborales adecuadas y programas de apoyo psicológico y financiero para las cuidadoras (Cetré, 2023; Pautassi, 2007).

La adopción de políticas de corresponsabilidad es esencial para reducir la carga que recae sobre las mujeres cuidadoras. Experiencias en países como Suecia y Dinamarca han mostrado que los sistemas de bienestar social, que garantizan un acceso igualitario a los servicios de cuidado y promueven una distribución equitativa del trabajo doméstico entre hombres y mujeres, resultan fundamentales para mejorar las condiciones de vida tanto de las cuidadoras como de las personas con discapacidad (Lewis, 2001). Sin embargo, en muchos países de ingresos bajos y medios, estas políticas aún se encuentran en fases tempranas o son inexistentes, lo que incrementa la vulnerabilidad de las mujeres cuidadoras (Hernández Peréz , 2023).

En resumen, el impacto que experimentan las cuidadoras de personas con discapacidad requiere una atención prioritaria desde enfoques feministas e interseccionales que reconozcan la complejidad de esta problemática. El cuidado es vital para el bienestar social, pero no puede continuar siendo una carga exclusiva de las mujeres sin el respaldo necesario. Es imperativo desarrollar sistemas de apoyo que faciliten una distribución equitativa de las responsabilidades y que, a su vez, aseguren el reconocimiento económico y la protección de las cuidadoras, garantizando así su bienestar y el de las personas a las que cuidan (Herrera-Idarraga et al., 2020).

En este sentido, es necesario profundizar en el reconocimiento de la feminización del cuidado, el cual ha sido un elemento clave en las discusiones de igualdad de género. Tal como se menciona en la meta número 5 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, plasmados en la Agenda 2030, que busca eliminar todas las formas de discriminación y violencia contra mujeres y niñas, promoviendo su participación igualitaria, y reconociendo y valorando el trabajo doméstico y de cuidados no remunerados (Cetré, 2023).

Así mismo, la CEPAL (2024) menciona que las políticas de cuidado abarcan aquellas acciones públicas referidas a la organización social y económica del trabajo de cuidado, para garantizar el bienestar físico y emocional cotidiano de las personas con algún nivel de dependencia. Estas políticas consideran tanto a los destinatarios del cuidado, como a las personas proveedoras e incluyen medidas destinadas tanto a garantizar el acceso a servicios, tiempo y recursos para cuidar y ser cuidado, así como a velar por su calidad mediante regulaciones y supervisiones.

Por consiguiente, comprender la discapacidad, es asumir el cuidado informal y formal en todos sus matices. La reflexión en torno a su comprensión y desarrollo en el escenario práctico ha adquirido gran relevancia, no solo para el derecho y la politología, sino también para la psicología, disciplinas que consideran la discapacidad sin separarla de su cuidador, quienes merecen atención en la misma medida que la persona cuidada (García-Cantillo et al., 2021).

Dadas las características complejas que representan las funciones de los cuidados, se han adoptado políticas públicas que intentan proteger y dar un lugar en la sociedad y en la economía a las personas que dedican su vida a esta labor, sea de manera remunerada o no. Las políticas públicas de cuidado están orientadas a reconocer, reducir y redistribuir el trabajo de cuidado no remunerado entre el Estado, el mercado, la comunidad y los hogares, así como entre mujeres y hombres, destacando la importancia que tiene el cuidado para la construcción de una sociedad (Herrera-Idarraga et al., 2020).

La constitución política de Colombia reconoce al país como multiétnico y pluricultural, lo cual respalda la consideración del cuidado, como un derecho fundamental, autónomo, y cuya garantía debe ser facilitada en condiciones de igualdad y equidad por parte del Estado (Ministerio de Igualdad y Equidad, 2024). Sin embargo, el reconocimiento del derecho al cuidado en Colombia es reciente, y en la región aún no se ha reconocido como derecho autónomo, encontrándose actualmente en revisión por la Corte Interamericana de Derechos Humanos (García-Cantillo et al., 2021).

En Colombia, el proceso de reconocimiento del derecho al cuidado ha tenido cuatro momentos: El primero, fue el reconocimiento de la discriminación que enfrentan, principalmente, las mujeres, debido a la concentración de las actividades de cuidado y las barreras que ello implica para acceder y liberar recursos financieros, sociales y de tiempo, evidenciando así el lugar de desventaja en que se encuentran las mujeres frente al rol del cuidado de las personas con discapacidad (DANE, 2020).

Dado a lo anterior, se expidió la Ley 2281 de 2023, mediante la cual se creó el Ministerio de Igualdad y Equidad, el Sistema Nacional de Cuidado (artículo 6) y el Programa Nacional de Cuidado del año 2024. Estas iniciativas buscan articular servicios, regulaciones, políticas y acciones técnicas e institucionales existentes y nuevas, con el objeto de dar respuesta a las demandas de cuidado de los hogares de manera corresponsable entre la nación, el sector privado, la sociedad civil, las comunidades, mujeres y hombres, para promover una nueva organización social de los cuidados del país y garantizar los derechos humanos de las personas cuidadoras, definiendo como objetivo del mismo el reconocer, reducir, distribuir, representar y recompensar el trabajo de cuidado, remunerado y no remunerado.

Así mismo, dentro de la normatividad existente en Colombia que protege esta población, se encuentran:

Adicionalmente, en 2022 se creó la Comisión Intersectorial para la Política Pública de Cuidado, donde, cuyo objetivo es coordinar y articular las acciones necesarias para la implementación de la Política Nacional de Cuidado, bajo la Secretaría Técnica de la Dirección de Desarrollo Social.

Consecuentemente, contar con un Plan Nacional de Desarrollo que plantee la necesidad de implementar un Sistema Nacional de Cuidado es el resultado de la movilización social que por décadas ha exigido que se reconozca el cuidado como derecho y como trabajo individual y colectivo. Muestra de esto es la creada recientemente por las cuidadoras de personas con discapacidad, un sindicato y distintas formas organizativas que impulsó la Ley 2297 de 2023 para la autonomía de las personas con discapacidad que el Gobierno Nacional sancionó para beneficiar a esa población.

Un avance reciente fue la Sentencia T-583 de 2023 de la Corte Constitucional, donde se reconoció el cuidado como derecho fundamental, tanto el derecho a recibir cuidado, como el derecho a cuidar en condiciones de dignidad, y señala que, “En la medida en que es un derecho en construcción es posible que hacia el futuro surjan nuevas dimensiones que la jurisprudencia desarrollará en consonancia con las necesidades sociales”.

Por último, dentro de estas medidas con el fin de visibilizar la labor de quienes prestan acompañamiento a las personas con discapacidad, según la Ley 2297 de 2023, el 24 de julio de cada año en Colombia, se celebrará el Día Nacional del Cuidador o Asistente Personal, como un reconocimiento simbólico a su gran labor, la cual es 24 horas, los 7 días de la semana; se enuncia esta dinámica como una forma más de visibilizar esta población en medio de los trabajos se están haciendo (Congreso de Colombia, 2023)

Pese al interés de los diferentes entes y las propuestas formuladas, no todas se encuentran aprobadas, lo que puede generar dificultades en su implementación. Entre ellas se encuentra la Política Nacional de Cuidado, que aún requiere la aprobación de la Comisión Intersectorial de la Política Nacional de Cuidado, motivo por el cual su contenido no compromete al Departamento Nacional de Planeación ni al gobierno nacional con la ejecución de las estrategias presentadas.

Así mismo, la Corte Constitucional decidió anular la creación del Ministerio de la Igualdad de Colombia, Al encontrar que el Congreso, responsable de la creación de la cartera, se saltó un requisito procedimental, el del aval fiscal que debe expedir el Ministerio de Hacienda cuando una ley crea nuevos gastos para el Estado y por ello dicha norma es inválida. En consecuencia, la Corte postergó sus efectos hasta 2026 para dar un plazo para que el Congreso expida una Ley, lo que favorece que mientras tanto, la institución que encabeza la vicepresidenta Francia Márquez podrá seguir operando. Por lo que es necesario que el Congreso tenga la oportunidad de sacar adelante de nuevo la ley, ya sin errores, y evitar la eliminación de la cartera (El País, 2024).

Ante todo lo anterior se resalta el interés de los gobiernos, las comunidades y la población objetivo en crear políticas públicas que visibilicen, protejan y promuevan la participación y el cumplimiento de los derechos de las personas cuidadoras, evidenciando el rol central de las mujeres en el cuidado de personas con discapacidad. Estas políticas buscan cerrar las brechas que generan desigualdades en las formas de vida, participación social y económica. No obstante, aunque el interés queda reflejado en los documentos y propuestas existentes, es necesario trascender el plano declarativo y avanzar hacia la implementación efectiva de estas políticas, persistiendo en su aprobación integral y adaptándolas a las necesidades dinámicas que impone el contexto social actual.

No se puede dejar de lado que Colombia, al igual que otros países de la región, enfrenta profundas transformaciones socioeconómicas, demográficas, epidemiológicas, familiares y culturales, que ponen en tensión los mecanismos tradicionales —basados en los lazos familiares— a través de los cuales se aseguraba históricamente la integración social y el cuidado de las personas con dependencia funcional.

Aunque actualmente el rol de la mujer es más visible en la sociedad, persisten grandes desigualdades en diversas regiones del país, donde sistemáticamente se les niegan a las mujeres los mismos derechos que poseen los hombres. La división desigual del trabajo no remunerado — tanto doméstico como en el cuidado de otras personas — y la discriminación en los espacios de toma de decisiones públicas constituyen aún obstáculos que deben ser superados para lograr avances reales en la inclusión y bienestar de esta población.

Se requiere, por tanto, continuar fortaleciendo y desarrollando políticas públicas que protejan y promuevan los derechos de los cuidadores de personas con discapacidad y continuar el trabajo con las comunidades involucradas logrando comprender sus necesidades desde adentro con una mirada intersectorial e interseccional. A pesar de los avances y de los recursos públicos destinados, en Colombia persisten vacíos importantes en términos de financiamiento y sostenibilidad de una política integral de cuidado. En consecuencia, es necesario diseñar y promover diferentes escenarios y modalidades de provisión de cuidados que respondan de manera adecuada a las necesidades diversas de la población.